Helmin elämä ja äijän sairaus.

Muutamia sanoja huomisesta, äijäilystä ja perseilystä kaikkiaan. Tuli eilen hirvittävä tarve kirjoittaa jotain, ja nopeasti tulikin kirjoitettua pitkä pätkä facen puolelle. Käsittelin siinä ihan muita aiheita, mitä tässä olisi nyt tarkoitus purkaa pois kuleksimasta päästä. Kaikki mun kahdeksan lukijaa saa tuutin täydeltä miehen päästä sitä itteään. Päätin siis olla mainostamatta blogia ja sen päivityksiä missään, ja viimeinen kirjoitus sai siis sen kahdeksan lukijaa, joten yleisömenestystä ei ihan ole vielä saatu aikaiseksi, mutta mitäpä siitä, itselleni ja Helmille mä kirjoittamisen aloitin, ja niillä mennään edelleen, oli mikä oli. Kiitos näille kahdeksallekkin, voisi olla huonomminkin. Mutta aiheisiin. Aloitetaan huomisesta. Huominen Sanana meille kaikille niin arkinen, mutta pysähtyykö kukaan koskaan oikeasti hetkeksikään miettimään sen merkitystä meidän kaikkien elämään? On niin helppoa sanoa, miltei mihin tahansa, että "teen sen huomenna", "huomenna aloitan a...

Noniin, otsikko kertonee oleellisimman, eli paljon ollisi asiaa, mitä purkaa "paperille", mutta saako sen jäsenneltyä sitten järkeväksi, ni on taas toinen juttu. Mutta kokeillaas. Kerrankin näin. Edellinen päivitys oli kolmessakin osassa kirjoitettu, ja siitä huomaa sen. Jokaisen ajatuskatkon, jokaisen tauon. EI pysy pää perässä. Kirjoittamisessa on näköjään, ainakin meikällä, sellanen juttu, että pitää yrittää tuottaa se teksi välittömästi kokonaisuutena tänne, tai sitten se jää vajaaksi. Vähän niinkuin jännärinovellissa yhtäkkiä keskenkaiken hovimestari vain häviää, vaikka olit 40 sivua sitten päättänyt mielessäsi hänet syylliseksi. Ja mihin hävisi? Kuin pieruna Saharaan? Savuna ilmaan? Ei, ei edes tahraksi paperille, vaan mun pään sisään sijoitettuun datavarastoon tuli joku ongelma, bitti meni vinoon ja sitä "hovimestaria", eli mun ajatusta, ei ole koskaan ollutkaan olemassa. Paitsi se, mitä olen juuri kuvaillut blogiin sanatolkulla. Ja sitten kävin kaupassa vä...

Taas on mennyt melkein kuukausi, enkä ole saanut kirjoitettua sanaakaan, vaikka monesti on pitänyt. Jotain on hienosti vialla, eikä oikein tiedä mikä, missä, milloin, minne tai edes vittu miksi. Tai no, kai se on se saatanan syöpä, mikä saa/sai kaiken aikaan. Sen diagnosointi, sen sairastaminen, sen hoidot ja niistä hoidoista parantuminen, joka ihan sivulauseena on saatanasta, jollette vielä ole sitä kuulleet. Nyt on reilu viisi kuukautta hoitojen loppumisesta. Hoitojen aikaan syöpälääkärit kertoivat, että sädehoitojen vaikutus nousee vielä kahdesta neljään viikkoon hoitojen loppumisen jälkeen. Tietenkin se on yksilöllistä sekin. Saatana. Voiko sanaa vihata niin paljon, että haluaa sen palavan helvetin tulissa? Ihan varma en ole, mutta joka kerta kun joku lääkäri mulle sen sanoi/sanoo tänä vuonna liittyen hoitojen vaikutukseen, vasteeseen ja niistä parantumiseen, mun tekisi mieli ampua itseni ja joku muu sen jälkeen. Vitun yksilöllistä joo. Kai jokainen nyt on yksilö joo, mutta jotkut ...

Jotta siinä se seisoo jo otsikossa tärkeimmät. Menkää pois, ei täällä ole enää mitään nähtävää perkele! Niinkuin kaikki varmaan on tässä lukeskellut, me muutettiin viikko sitten. Perjantaina. Hienosti. Tai no, mikä on hienosti ja mikä ei, se taas on katsojan silmässä. Melkein niinkuin malka. Näin ENTISENÄ logistiikan ammattilaisena, menee muuten ampät vanhaks ihan just, voisin ihmetellä taas kerran, mihin ne vitun verorahat menee. No sinneppä sinne. Maailman hitain muutto, mutta vitunko väliä mulle? Minä en maksa. Jeniäkään. Enkä näitä eurojakaan tai niiden centtejä vittu. Tullaan sitten valittaan ehtoopäivästä, että olis kiirettä. Jaahas, ja mitäs herra haluais, että mä kantaisin sun puolestas niitä romuja ja sä saat palkan? Vittuako kuhnitte alotuspäässä? Voi vitun jeesusperkele ja kaikki muutkin rumat sanat. Uskonnolliset, ruumiinosat ja muuten vaan rumat. No muutto saatiin tehtyä, romut uudessa osoitteessa, vanhassa siivoominen. Lauantaina sitten siivoilemaan hienolla suunnitel...

Noniin, pitkästä aikaa taas kuvailtiin! Kahdeksas päivä sitten elokuuta aamusella piti mennä PET-keskuskeen Tyksiin, ja kuvailuun. Mä olin tosiaan ollut koko ajan siinä luulossa, että otetaan pelkkä PET-kuva, ja jostain syystä ei kuvattaisi magneetilla. Hähää, vittu, löyty sitten laite, jossa en ollut vielä ollutkaan. "Kaikkiin laitteisiin"-ranneke ei pettänyt vieläkään. Nyt vasta kuulkaa löyty laite! Meikälle sanotaan siinä sitten, kun otettiin siis sisälle, että joo, sut kuvataan nyt molemmilla, niin magneetilla kuin PET-laitteellakin. Eka reaktio oli WTF!? Seuraava tulikin sitten kepeästi huulilta, että ei mittä rauhottavaa olis tarjol? Vaikka ny olikin sen 45 kiloa laihempi, niin eikai se ahtaanpaikan kammo sitten ihan helvetisti ole helpottanut siitä? No hetken me siinä sitten oltiin asioista eri mieltä, kunnes mä lupasin soittaa vaimon (jolla ei siis ole ajokorttia) hakemaan mut, koska jostain syystä hoitajat on kauhean tarkkoja, lääkäreiden ohella, siitä ettei rahott...

Päivitystä kerrakseen. Mistäköhän sitä alottaisi? Kertoisinko kasan asioita, jotka tuovat negatiivisia muistoja edelliskerran kirjoituksen jäljiltä, vai kertoisinko hiukan siloteltua versiota, ja sitämyöden hyvän mielen päivitystä? Vitut, aloitettiin rehellisellä linjalla, joten näin jatketaan. Piti ottaa edellinen päivitys viereen, jotta tiedän mistä jatketaan. Luulen, etten saa kirjoitettua ihan kaikkea tähän päivään asti tapahtuneita asioita kerralla tähän yhteen tekstiin, mutta kokeillaan piruuttaan mitä kaikkea muistan, ja kuinka jaksan kirjoittaa. Varoituksen sana heti sisällöstä, sekä kirjoituksen pituudesta. Sisältö tulee olemaan sellainen valitusvirsi, että hermoja pitää olla, jaksaakseen sen luke loppuun. Pituutta tulee lyhyen romaanin verran, mutta ainahan näitä voi lukea osissa. Viimeinen päivitys on 11.3. tehty, ja siinä kohtaa sädehoitoja takana viikko, ensimmäinen sytostaattihoito ja opintoretki pahoinvointiin tehtynä. Jälkeenpäin muisteltuna onneksi en tiennyt mitä ...

Otsikko kertoo kaiken. Joskus on paha olo, ja joskus taas sitten jotain ihan jossain muissa sfääreissä. Olin jo hiukan huokaissut helpotuksesta, että menikin aika kivasti sytostaatin kanssa, eikä pahoinvointia tullut ollenkaan. Paskan vitut. Alleviivattuna. Perjantaina iltapäivällä alkoi. Ihan yhtäkkiä. Ja ei, en muista että mula olis koskaan ollut niin pahaa oloa. Kaikki etoi. Ihan kaikki, mitä ajattelikin laittaa suuhun. Vesi maistui järkyttävän pahalta. Onneksi olin saanut juotua jonkin verran jo siinä paamun ja päivän aikana, illalla ei sitten mennyt varmaan desiäkään. Kolme litraa pitäisi kuitenkin juoda päivittäin. Lauantaina meni ehkä 2 desiä. Väkisin. Perjantaista sunnuntain puoleenpäivään nukuin. Ja kärsin. Voi hyvä helvetti. Jos muutama viikko sitten opin jotain kivusta, niin nyt tuli opittua jotain pahoinvoinnista. Tällä viikolla on painosta lähtenyt kotivaaan mukaan neljä kiloa. Yhteensä siis 14. Menee vitun hienosti tämä "ei saa laihtua ollenkaan"-tyyli. Huomenna...

Aattelin kirjoitella tuosta sädehoidosta vähäsen, kun tiedän muutamankin, ketä kiinnostaa asia. Itse toimitushan kestää meikällä n. kuusi minuuttia ja se sisältää röntgenkuvan ja varsinaisen sädetyksen. Melko nopeaa siis. Enemmän taitaa mennä siihen valmisteluun, riisuminen, pöydälle kiipeäminen, asettelu ja lopuksi se perkeleen maski. Tänään mukana oli Linda ja Helmi, ensimmäisen lähinnä ollessa utelias hoidosta, jälkimmäisen hurmatessa hoitsuja unissaan. Linda otti pari valokuvaa, jotta ihmisille hiukan avautuisi mistä on kyse. Siis niille, jotka ei tiedä moisesta mitään. Kasvaimeni on siis alkujaan kooltaan 2,1*2,7 senttiä ja sijaitsee vasemmassa nielurisakuopassa. Tuota sitten tykitetään kuoliaaksi näissä hoidoissa. Kyseiset hoidot on rankat, koska kasvainta ei leikata pois, vaan se hoidetaan näin. Nielurisojen viennin yhteydessä siitä otettiin vain koepala, josta patologi sitten tutki, että mistä on kyse. Minäkin alkujaan luulin, että kasvain leikataan pois, ja loput sitten sädeho...

Noniin, ensimmäinen sytostaattihoito takana. Lääkkeen nimi on Sisplatiini. Lääkkeiden valutusaika suoneen oli yhteensä n. viisi tuntia ja siihen lisättynä sitten pikkasen kaikkea häslinkiä, joten aika oli enemmänkin kuusi tuntia yhteensä. Hoito itsessään on aika simppeliä, istutaan tai maataan, miten vaan haluat, ja ootellaan kun kaikki rojut ammutaan suoneen. Melko narkkaria. Joku vois sanoa. En mä. Ikinä. Muutenkin tarjoilu oli loistavaa syöpäpolilla. Oli kahvia, teetä, kaakota, pillimehua, makeita keksejä, suolaisia keksejä, suolapahkinöitä ja jopa piltin hedelmäsoseita. Sanoisin jopa älyttömän loistava. Ei tullut pahoja oloja, eikä oikein mitään muutakaan. Juttuseuraksi löytyi vastapäätä istunut herra, joka oli hoidoissa ihan samassa aikataulussa kun meikä. Nyt sitten meillä on viidet treffit vielä joka keskiviikko tästä eteenpäin. Ei tarvinnut luuria, ei tablettia. Vertaistukea parhaimmillaan. Aika meni todella nopeasti. Puolessa välissä siplatiinin tiputusta, n. 45 minuutin kohda...

Tajusin tuossa, etten ole kirjoittanut Helmistä oikeastaan yhtään sen jälkeen, kun tämän blogin aloitin. Tietysti hänestä ei vielä paljoa ole puhuttavaakaan, mutta ansaitsee mun mielestä ihan oman postauksen, tai ainakin sellaisen missä hän on pääosassa. Helmi syö hyvin ja kuten parikin ihmistä on huomauttanut, taitaa jäädä poskiin suurin osa =). Ja tietysti hyvä asia on, että syö ja kasvaa. Myöskin uni kelpaa Helmille loisteliaasti. Hän aloittaa tankkaamisen illalla viimeistään kahdeksalta, ja kymmenen nurkilla on sitten taju veke. Yöllä sitten on tissillä pariin otteseen tankkaamassa, ja ylös noustaan sitten aikaisintaan yhdeksältä. Tänäänkin Helmi oli viimeinen, joka nousi, meikäläisen ollessa kahdeksalta ylhäällä, Helmin noustessa kymmeneltä. Isän unilahjat. Kelpaa. Päivisin sitten eri pituisia päikkäreitä riippuen siitä, ollaanko jossain liikenteessä vai ei. Monessakin suhteessa siis helppo vauva. Jotenkin vaan sellainen olo, että saattaa lyödä silmille vielä sitten myöhemmin. Kar...

Tänään ja eilen on ollut kyllä sellainen "funtsitaan ihan kaikkea"-päivät. Mieli on kelaillut kaikkea mahdollista maan ja taivaan väliltä. Paljon on tullut mieleen sellaisia asioita, mitä on joskus aikanaan miettinyt lukiessaan jonkun itselleen täysin tuntemattoman ihmisen vakavan sairauden diagnoosista, ja jopa tuttujenkin, osan jo kuolleenkin. Muistan miettineeni yhden tutun rekkakuskin syöpädiagnoosista kuullessa, että mitäköhän ihminen kelailee tuossa vaiheessa. Miten sen itse ottaisi, jos kuulisi sairastavansa jotain syöpää, tai muuten todella vakavaa sairautta. Voin kertoa, että aivan sama mitä mietit nyt, se ei sinua kyllä valmista tulevaan millään tavalla. Valitettavasti. Ei niitä ajatuksia ja pelkotiloja pysty ennakoimaan millään. Sana syöpä on kyllä ihan anaalista. Syöpiä on kymmeniä erilaisia, ja kaikilla on omat ennusteensa. Silti se on kuitenkin aina vakava. Jonkinlaista kärsimystä tulee sairastunut jokatapauksessa kokemaan. Hoidot on aina rankkoja, henkisestä kä...

Kävin eilen syöpälääkärillä ja lopputuloksena oli vielä viikko "vapaata" hoidoista. Äijän kunto ei kyllä anna nyt myöden mitään sädehoitoja, saati sytostaatteja. Napattiin verikokeet siinä samalla, ja varmistui sieltä sitten sama, mitä mietittiin. Ainoa paska juttu on tosiaan, että nyt olisi jo 2 täyttä viikkoa hoitoja takana, ja vain 5 jäljellä. Nyt aloitetaan kaikki alusta. Huomenna keskiviikkoaamuna menen uudelleen taas putkeen. Tehdään uusi suunnittelumagneetti, koska painoa on pudonnut sen verran, eikä enää myöskään kasvaimen koko ole sama. Kaiken tän shown keskellä on täytynyt täytellä jos jonkinlaista tukihakemusta. Toimeentulotukea, ehkäisevää toimeentulotukea, ja näiden lisäksi selvittää potilasasiamieheltä asioita. Myöskin työkkärissä pitäisi käydä tässä kunnossa laahustamassa, kun ei kerran puhelimessa vain asia oikene. Tosin sanoin Lindallekkin jo, että pitäisikö piruuttaan katsoa tämä keissi ihan loppuun, ja katsoa kuinka työkkäri pakottaa mut jättämään hoidot ke...

Roisi otsikko. Roisin viikon päätös. En ole kirjoitellut en. Yhdeksän päivää kerkesi vierähtämään välissä. Niistä seitsemän sairaalassa. Joten kerrataanpa tänne, mitä vittua oikeasti tapahtui ja miksi. Ja mitä jatkossa?  Jatko on arvailujen varassa, mutta olkoon. Pakko purkaa. Ei pysty muuten. KAIKKI on liian hapokasta juuri nyt. Mutta tosiaan siihen tarinaan. Viimeksi kun kirjoittelin, olin päässyt pois sairaalasta PEG-letkun laiton jälkeen, ja käväissyt siinä samalla ensimmäisessa sädehoidossa. Kaikki näytti siltä kuin pitikin. Perjantai meni siinä samassa, toinen sädehoito ja edelleen kaikki hyvin. Sitten tuli lauantai. Istuttiin tässä, kävi vieraita, korjasin yhden puhelimen siinä samalla, kun vihdoin näyttökin oli tullut. Vieraat lähti, jäätiin tänne porukalla viettämään lauantaita. Juteltiin tyttöjen kanssa mun sairaudesta, ja hälvennettiin sitten pelkoja pois, kun en kuulemma "saa missään tapauksessa kuolla!!". Ja sitten, yhtäkkiä kesken kahvinjuonnin maha helähti ...

Nyt on ensimmäinen sädehoito takana, ja tietää mitä seuraavat 34 kertaa on. Aika iisipiisi näin alkuun, kun ei kauheasti tunnu vielä missään. Noin kahden viiikon jälkeen alkaa sitten kurkussa tuntumaan. Tosiaan suoraan osastolta tänään hoitoon. Peg-letku laiteltiin eilen, ja ihan helvetin pitkä yö takana. Vatsassa oli ilmaa ihan helvetisti ja jostain syystä ei pystynyt olemaan kuin yhdessä asennossa, eli selällään. Ja mä kun en koskaan ole ollut mikään selällään nukkuja ollenkaan perkele. Plus että sairaalasänkyjen patjat on ihan aunarista. Syvältä. Siinä sitten vaihtelin koko yön pakaraa, minkä päällä nukuin. Vartti taisi olla pisin aika, etten katsonut kelloa. Aamulla sitten helpotti kummasti, kun sai hiukan syötävää, sekä omat lääkkeet. Polvi oli jo siinä mallissa, että kun piti käydä lekurin huoneessa aamulla, en päässyt oikein mihinkään enää liikkeelle. Siinä sitten pikkuhiljaa nilkuttaen eteenpäin. Olo parani pitkin aamua, mutta lounaan jälkeen on kyllä ollut aika paha olo. Tuli ...